MIARA dossier thématique

Andrea Downing

Item

Prénom Nom ou Nom de l'organisme

Andrea Downing

Description

Andrea Downing est cofondatrice et présidente du conseil d'administration de The Light Collective, un organisme sans but lucratif dirigé par des patient·es. Chercheuse en sécurité informatique et militante des droits des patient·es, elle travaille à l'établissement de garde-fous conçus par les communautés de patient·es pour les technologies fondées sur l'intelligence artificielle.

Son parcours professionnel a d'abord été dans l'industrie technologique. Elle se définit comme une pirate éthique et oriente ses travaux vers la création d'espaces en ligne où les personnes peuvent échanger sur leur expérience sans exposer leurs renseignements de santé.

En mars 2018, au lendemain de l'affaire Cambridge Analytica, alors qu'elle modérait un groupe de soutien Facebook réunissant environ 10 000 personnes touchées par le cancer du sein, elle s'est interrogée sur les conséquences de cette configuration pour la protection de la vie privée. Son examen des interfaces de programmation, des extensions de navigateur et des outils de développement de la plateforme a mis au jour une faille de sécurité touchant l'ensemble des groupes fermés de Facebook. La découverte a été confirmée par l'expert en cybersécurité Fred Trotter et a mené à la formation de l'équipe à l'origine de The Light Collective, réunissant des militant·es, des programmeur·euses, des spécialistes de la santé et des journalistes de données. Elle a également enquêté sur le recours aux technologies de surveillance dans les sites web liés à la santé.

En 2024, elle a lancé la Patient AI Rights Initiative en partenariat avec la Gordon and Betty Moore Foundation. Cette démarche a réuni des militant·es et des expert·es communautaires afin de coconcevoir un cadre d'évaluation de l'intelligence artificielle en santé élaboré par des patient·es.

Son engagement découle de son expérience personnelle comme porteuse d'une mutation du gène BRCA1, statut qu'elle désigne par le terme anglais previvor, employé pour les personnes exposées à un risque héréditaire élevé sans avoir reçu de diagnostic de cancer.

Métier

Cofondatrice et présidente du conseil d'administration, The Light Collective

Prénom

Andrea

Nom

Downing

Source

https://lightcollective.org/portfolio/andrea-downing/

Media

AndreaDowning.png

Linked resources

Filter by resource type and property: Items: All Items: Chercheur.e(s) ou institution(s) porteuse(s)

Items with "Chercheur.e(s) ou institution(s) porteuse(s) : Andrea Downing"

Title	Class
RAISE Health Symposium 2025