From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement
Item
- Titre (article, livre complet, chapitre de livre, publication réseaux sociaux, pageWeb, SiteWeb complet, etc.)
- From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement
- Auteur de la référence bibliograpique
- Josephine Ocloo, Rachel Matthews
- Date de publication (AAAA ou AAAA-MM-JJ)
- 2016-08
- Résumé
-
Cette revue narrative examine la participation des patient·es et du public à l'amélioration des soins de santé. Les autrices partent d'un constat : malgré des appels répétés à placer les patient·es au centre du système et malgré un contexte politique favorable, les progrès demeurent inégaux et lents, et se concentrent aux niveaux les plus faibles de participation. La consultation y est plus fréquente que la collaboration.
La méthode est une recension sélective de la littérature parue jusqu'en mars 2016, guidée par l'expertise des autrices en travail social, en soins de santé, en politiques publiques, en recherche et en amélioration de la qualité. Les autrices définissent la participation comme une activité menée avec ou par les patient·es et le public, plutôt que sur, à propos de ou pour eux.
Le texte reprend un cadre multidimensionnel de Carman et coll. (2013), lui-même fondé sur l'échelle de participation citoyenne d'Arnstein (1969), qui décrit un continuum allant d'une participation limitée, correspondant à des degrés de tokenisme, à un partenariat collaboratif où les citoyen·nes partagent le leadership ou contrôlent les décisions. Au bas de ce continuum, les patient·es participent sans détenir de pouvoir décisionnel ; au sommet, la participation se caractérise par un partage du pouvoir et de la responsabilité.
Un tableau récapitulatif des obstacles et des leviers définit le tokenisme comme le fait de solliciter la participation sans la prendre au sérieux ni lui donner les moyens d'être effective. Le même tableau nomme d'autres obstacles : la dévalorisation de la parole, la stigmatisation, l'absence de rémunération et les voix non désirées, certains points de vue ou expériences étant mieux accueillis que d'autres, en particulier ceux qui contestent moins le système ou les services.
Les autrices analysent ensuite le rôle du pouvoir. Elles observent que la participation mobilise souvent un groupe étroit de personnes, avec la sélection d'un·e ou deux représentant·es jugé·es approprié·es ou accommodant·es, rarement issu·es de groupes ethniques minoritaires et souvent de classe moyenne. Or ces groupes exclus ont parfois des besoins de santé plus grands que la population générale. La conséquence est que celles et ceux qui auraient le plus à gagner sont les plus écarté·es des décisions.
Le modèle dominant est qualifié de gestionnaire ou consumériste, enraciné dans la recherche marketing et l'amélioration du produit, reposant sur la collecte de données et la présentation de résultats de sondages aux conseils d'administration. Les autrices lui opposent une approche démocratique fondée sur les droits, qui exige la participation directe et l'autonomisation des personnes usagères dans le processus décisionnel, et qui reconnaît le caractère systémique des inégalités de santé.
L'article propose enfin des pistes : les six principes de la coproduction, la reconnaissance des personnes comme ressources, l'appui sur leurs forces existantes, la réciprocité, les réseaux, le brouillage des rôles et le rôle de catalyseur. Il présente aussi les normes nationales britanniques 4Pi, articulées autour des principes, du but, de la présence, du processus et de l'impact, comme cadre d'évaluation. Les autrices concluent qu'il faut dépasser une approche étroite et exclusive, partager plus équitablement le pouvoir et intégrer ces exigences aux conditions de financement. - Numéro (revues scientifiques)
- 8
- Volume (revues scientifiques)
- 25
- Maison d'édition / Nom de la revue scientifique / Nom du site Web / Nom de l'institution universitaire (thèses) / Institution d'un rapport, etc.
- BMJ Quality & Safety
- Intervalles des pages (articles)
- 626-632
- Nombre de pages (livres)
- 7
- Format, type de document (ex: image, publication textuelle, vidéo, etc.)
- Article en ligne, PDF
- Quel type de publication sur réseau social (ex: statut Facebook, statut Twitter, etc.)
- Article scientifique
- URL (adresse Web)
- https://doi.org/10.1136/bmjqs-2015-004839
- Media
ocloo tokenism.png
Linked resources
| Title | Class |
|---|---|
 RAISE Health Symposium 2025 |
Annotations
There are no annotations for this resource.