Invitées sans pouvoir de décision : la hiérarchie de la parole patiente et les trois demandes du panel
Item
- Titre de la relation / annotation
- Invitées sans pouvoir de décision : la hiérarchie de la parole patiente et les trois demandes du panel
- Argument de l'annotation
-
Les remarques d'ouverture du symposium sont partagées entre Lloyd Minor, doyen de la faculté de médecine de Stanford, et James Landay, codirecteur du Stanford Institute for Human-Centered Artificial Intelligence. Le premier souligne la rareté d'un écosystème biomédical réuni sur un seul campus, le second rappelle la fondation de son institut. Cette présentation de soi s'adresse à un auditoire d'expert·es, et le « nous » qu'elle emploie désigne celles et ceux qui conçoivent, évaluent ou déploient les systèmes. Les patient·es y figurent à titre de bénéficiaires, de sources de données ou de cas cliniques, mais on ne les entend pas comme détenteur·rices d'un savoir.
La présentation de Sneha Jain, cardiologue à Stanford, rend ce régime d'énonciation visible. Elle y expose un projet financé par les subventions de démarrage de l'initiative, qui vise à repérer par intelligence artificielle les calcifications coronariennes découvertes fortuitement sur des tomodensitométries réalisées pour d'autres motifs. Pour en montrer l'enjeu, elle raconte le cas de Doug, un homme porteur d'une telle calcification qu'il ignorait, puis affiche la parole de celui-ci sous forme de citation écrite, superposée à la photographie d'un homme agenouillé dans un champ labouré. L'image pâlit derrière le texte, et cette parole nous parvient par la médiation d'une diapositive plutôt que par une présence.
La citation mérite d'être lue dans son mouvement. Elle s'ouvre sur un constat de manquement, le système n'ayant pas fourni à Doug l'information qui lui aurait permis de décider pour lui-même, et se referme sur l'assurance que la technologie existe désormais pour aider tout le monde à offrir des soins plus justes et plus rapides. Or la diapositive met en gras cette seconde proposition seulement. La typographie sélectionne ainsi, dans une parole qui porte d'abord une plainte, le segment qui endosse la solution proposée, de sorte que le témoignage vient couronner la démonstration technique plutôt que la fonder. Carel et Kidd (2014) nomment ce dispositif la perspective informationnelle : la personne malade est reçue comme informatrice utile, sans être admise à participer à l'interprétation de sa propre situation.
Un panel intitulé Putting Patients at the Center of AI Design réunit peu après quatre femmes qui parlent depuis leur expérience autant que depuis leurs fonctions. Megan Doerr, de Sage Bionetworks, Andrea Downing, cofondatrice de The Light Collective, Libby Hoy, fondatrice de PFCCpartners, et Jennifer King, du Stanford Institute for Human-Centered Artificial Intelligence, y interviennent sous l'animation de Steven Lin, médecin de famille à Stanford. Il serait donc inexact d'écrire que le symposium oublie les patient·es, puisqu'une session entière porte leur nom. Ce qui demeure vérifiable, c'est l'ordre dans lequel les paroles se succèdent : celle des patient·es arrive après les remarques d'ouverture, après la conférence inaugurale et après le bilan des expert·es, dans un segment distinct auquel la journée ne revient plus.
Ce panel produit trois demandes qu'il importe de ne pas fondre en une seule. Downing refuse la formule selon laquelle nous serions tou·tes des patient·es et revendique des rôles formels : cochercheuse principale, cofondatrice, administratrice. Elle dénonce une illusion de contrôle et de confiance, souvent performative, qui consiste à placer les patient·es dans un comité parallèle sans lien avec leurs besoins ou leurs priorités. Hoy demande pour sa part la réciprocité et le contrôle plutôt que le seul accès, ainsi que des systèmes où les patient·es pourraient éduquer les soignant·es, disposition qu'elle postule sans que rien n'indique comment la construire. King réclame enfin la confiance et la transparence sur les données et sur leurs usages. Lin, qui anime, invite à passer des bonnes intentions à une influence significative et à ne pas s'en tenir à des comités de surveillance qui n'associeraient pas les communautés à la recherche de solutions.
Pouvoir formel, réciprocité informationnelle, transparence : ces trois régimes de revendication ne s'impliquent pas mutuellement, et la journée n'en tranche aucun. Carel et Kidd (2014) décomposent le privilège épistémique en trois composantes, soit l'autorité de fixer les normes de l'échange, le rôle procédural qui décide qui est inclus et à quel titre, et le pouvoir de déclarer une question réglée. Le panel exerce la première par la parole, sans disposer des deux autres. Les autrices illustrent d'ailleurs leur propos par un comité hospitalier où des patient·es siègent comme observateur·rices invité·es, peuvent objecter pour le procès-verbal et n'ont pas droit de vote.
Une objection se présente : ces intervenantes dirigent des organisations et ne sont pas des patientes ordinaires. Ocloo et Matthews (2016) définissent le tokenisme comme le fait de solliciter une participation sans la prendre au sérieux ni lui donner les moyens d'être effective. Elles montrent que la participation mobilise souvent un groupe étroit de représentant·es jugé·es approprié·es ou accommodant·es, rarement issu·es de minorités ethniques et souvent de classe moyenne, et que certaines voix sont mieux accueillies que d'autres, en particulier celles qui contestent le moins le système. Leur position institutionnelle, loin de mettre ces intervenantes à l'abri du phénomène, est justement ce par quoi elles l'illustrent.
La circulation des ressources va dans le même sens. L'initiative que porte Downing a été lancée en partenariat avec la Gordon and Betty Moore Foundation, qui finance également l'essai de Goh et coll. (2024) cité au symposium. Il s'agit là d'un constat de position, sans qu'on puisse en inférer une intention coordonnée.
Le motif le plus révélateur se trouve hors de la scène, dans le descriptif du projet dirigé par Jeff Hancock, professeur de communication à Stanford, publié par RAISE Health (2025). Ce projet, intitulé Bridging the Trust Gap, figure lui aussi parmi les travaux financés par les subventions de démarrage de l'initiative. Son descriptif pose que les bénéfices de l'intelligence artificielle ne pourront être pleinement réalisés si les patient·es des communautés racisées marginalisées se méfient des outils. La méfiance y devient un écart à combler, un obstacle sur la route d'un bénéfice tenu pour acquis, alors qu'elle pourrait être reçue comme un savoir constitué par l'expérience historique. Sloane et coll. (2022) rattachent cet usage des méthodes participatives à une tradition ancienne, celle du développement international, où la participation servait à surmonter la résistance locale à des projets décidés ailleurs.
Deux nuances doivent être apportées. Le projet de Hancock prévoit d'abord des groupes de discussion et des entretiens auprès de 120 personnes noires, latinos et asio-américaines, menés avec des organismes communautaires ; la démarche n'est donc pas purement instrumentale, et c'est son second volet, une échelle psychométrique administrée à 1 300 personnes par groupe linguistique, qui convertit ces récits en mesure. Il faut ensuite rappeler que la hiérarchie décrite ici résulte de traits structurels du dispositif plutôt que des intentions des personnes présentes. La question que pose Doerr, celle de savoir ce que représentativité veut dire, reste ouverte, et la journée n'y apporte pas de réponse. - Mot clé(s) associé(s)
- Autorité
- Confiance
- Crédibilité
- Effets de discours
- Méfiance
- Mises en récit et Discours scientifiques
- Santé
- Transparence
- Le contenu à relier (ressource physique, actant, conceptuelle)
-
RAISE Health Symposium 2025
Linked resources
| Title | Class |
|---|---|
| RAISE Health Symposium 2025 |
Annotations
There are no annotations for this resource.