MIARA dossier thématique

Partnering with people living with dementia and care partners in technology research and design: Reflections and recommendations

Item

Titre (article, livre complet, chapitre de livre, publication réseaux sociaux, pageWeb, SiteWeb complet, etc.)

Partnering with people living with dementia and care partners in technology research and design: Reflections and recommendations

Auteur de la référence bibliograpique

Jacki Liddle, Peter Worthy, Dennis Frost, Eileen Taylor, Dubhglas Taylor

Date de publication (AAAA ou AAAA-MM-JJ)

2022

Résumé

Article de réflexion collective sur les conditions du partenariat de recherche avec des personnes vivant avec la démence et leurs partenaires de soins. Cinq membres d'équipes de recherche mènent une métaréflexion partagée sur trois études de recherche participative et de conception collaborative réalisées en Australie entre 2017 et 2022, dont le Projet Florence.

L'équipe signataire illustre elle-même la pratique qu'elle recommande : trois des cinq personnes sont des expert·es d'expérience vivante, dont deux vivent avec la démence, aux côtés d'une ergothérapeute chercheure et d'un chercheur en design d'interaction.

Six domaines sont dégagés, dont quatre axes d'action : s'entendre sur la valeur du partenariat, commencer à travailler ensemble le plus tôt possible, demander plutôt que présumer, et remettre en question les façons de faire établies. Les auteur·es recommandent notamment de rémunérer le temps des personnes expertes de leur expérience à des taux comparables à ceux de la consultation ou de la recherche, de leur offrir la coautorité et de les nommer dans les demandes de subvention.

L'article documente aussi les tensions persistantes : la conception des personnes vivant avec la démence comme groupe vulnérable dans les comités d'éthique, la position intermédiaire des personnes partenaires qui ne sont ni employées ni participantes à la recherche, ainsi que les rythmes de la culture de recherche et de la culture technologique.

Numéro (revues scientifiques)

6

Volume (revues scientifiques)

69

Maison d'édition / Nom de la revue scientifique / Nom du site Web / Nom de l'institution universitaire (thèses) / Institution d'un rapport, etc.

Australian Occupational Therapy Journal

Intervalles des pages (articles)

723-741

Nombre de pages (livres)

19

Format, type de document (ex: image, publication textuelle, vidéo, etc.)

Article en ligne, PDF (libre accès, licence Creative Commons Attribution-NonCommercial)

Quel type de publication sur réseau social (ex: statut Facebook, statut Twitter, etc.)

Article scientifique

URL (adresse Web)

https://doi.org/10.1111/1440-1630.12843

Media

liddle partnering.png