La vignette comme dispositif narratif et épistémologique
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- La vignette comme dispositif narratif et épistémologique
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Collective AI Rights For Patients (v2.0, juin 2024) se clôt par une annexe distincte, intitulée « Case Examples/Vignette Collection », qui regroupe six courts récits de préjudice fictifs mais typiques, chacun centré sur un personnage nommé : Amelia, patiente en phase 4 d'un cancer, égarée par une application de jumelage à des essais cliniques qui lui fait craindre à tort une métastase cérébrale ; Steven, dont les symptômes bénins en apparence sont correctement réévalués par un système de surveillance algorithmique qui détecte une insuffisance rénale aiguë avant qu'elle ne s'aggrave ; Jack, à qui une assurance refuse à répétition, par voie purement automatisée, la couverture d'un traitement contre le cancer, jusqu'à ce qu'un juge humain tranche ; Maria, dont le groupe de soutien en ligne voit ses publications aspirées à son insu pour entraîner un modèle prédictif de comportement suicidaire ; Jane, ciblée par une publicité algorithmique liée au deuil après que ses recherches en ligne sur une maladie chronique ont été exploitées à des fins commerciales ; et Carol, une patiente atteinte d'une maladie rare, renvoyée prématurément de l'hôpital sur la foi d'un modèle de risque qui ne la représentait pas adéquatement, et qui développe un sepsis dans les vingt-quatre heures suivantes.
Ce choix de forme mérite un traitement analytique à part, parce qu'il constitue une rupture délibérée avec le régime argumentatif qui domine le reste du document. Plutôt que de démontrer un principe par la voie juridique ou par la voie statistique, le texte choisit ici lale raisonnement par cas: il ancre un principe abstrait, comme le droit à la transparence ou le droit à l'autodétermination, dans un récit de préjudice individualisé, incarné par un personnage muni d'un nom, d'un contexte de vie et d'une trajectoire narrative complète (situation initiale, complication, dénouement).
Cette stratégie s'inscrit dans une double filiation théorique. D'une part, elle relève de la tradition du raisonnement par cas propre à la bioéthique clinique, où le jugement moral se construit non par déduction à partir de principes généraux, mais par comparaison avec des cas exemplaires antérieurs, une méthode historiquement mobilisée dans l'enseignement médical et le droit pour rendre opératoires des principes autrement trop abstraits pour guider l'action concrète. D'autre part, elle rejoint directement le cadre de la médecine narrative développée par Rita Charon (Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness, 2006). Pour Charon, le récit de la maladie n'est pas un supplément anecdotique à l'information clinique : il en est une composante à part entière, porteuse d'une charge diagnostique et morale que les données seules ne peuvent transmettre. En choisissant de conclure sa déclaration de droits par des récits plutôt que par des données agrégées, le document reproduit, à l'échelle de sa propre forme, l'argument qu'il défend sur le fond : que l'expérience narrée du préjudice contient une information que l'abstraction statistique ne restitue pas.
Cette stratégie produit un effet rhétorique précis, proche du court récit exemplaire destiné, dans la tradition littéraire, à illustrer et à faire ressentir une vérité générale plutôt qu'à la démontrer logiquement. Le préjudice algorithmique, autrement difficile à se représenter dans son abstraction technique (biais d'entraînement, extraction de données, opacité des modèles prédictifs), devient ici sensible, attribuable et mémorable, parce qu'il est vécu par une personne nommée à laquelle le lecteur peut s'identifier. Le choix du dispositif narratif change radicalement le mode d'adhésion qu'il sollicite chez le lecteur : la preuve statistique convainc par l'échelle et la reproductibilité, la vignette convainc par l'identification et l'empathie.
Un dernier élément mérite d'être noté : ces vignettes ne se limitent pas à illustrer des préjudices causés par une IA défaillante ou malveillante. Le cas de Steven, où le système détecte correctement un risque médical avant l'aggravation des symptômes, introduit un contre-exemple positif au sein même du dispositif. Cette inclusion confirme, au niveau de la microstructure narrative, ce que les analyses précédentes ont établi au niveau de la stratégie d'ensemble : le texte ne cherche pas à discréditer l'IA comme telle, mais à cartographier, cas par cas, les conditions concrètes qui séparent son usage bénéfique de son usage préjudiciable, une distinction que la seule affirmation de principes abstraits, sans l'ancrage dans des scénarios incarnés, aurait eu plus de mal à rendre aussi clairement intelligible. - Mot clé(s) associé(s)
- Automatisation du soin
- Biais algorithmique
- Consentement
- IA médicale
- Santé
- Santé numérique
- Technosoin
- Le contenu à relier (ressource physique, actant, conceptuelle)
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Collective AI Rights For Patients
- E-mail de la personne ayant créé cette relation / annotation
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Julie-Michèle Morin
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| Title | Class |
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| Collective AI Rights For Patients |
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