le patient-expert comme sujet collectif de parole
Item
- Titre de la relation / annotation
- le patient-expert comme sujet collectif de parole
- Argument de l'annotation
-
Le document n'est pas signé par une institution abstraite ni par un·e porte-parole unique, mais par un collectif identifié de treize personnes, dont les biographies complètes sont présentées en annexe. Ces biographies articulent systématiquement deux formes de légitimité qui, d'ordinaire, restent séparées dans le discours public sur la santé. D'une part, l'expérience vécue de la maladie : le document précise, pour chaque personne, la nature de son parcours de patient·e (survivante d'un cancer du rein quasi fatal, personne vivant depuis dix-sept ans avec une tumeur cérébrale maligne, personne atteinte d'une maladie rare non diagnostiquée, aidante familiale auprès de proches atteints de cancer ou de démence). D'autre part, un capital institutionnel bien réel : plusieurs de ces mêmes personnes siègent aussi dans des comités reconnus (le HITAC Interoperability Standards Workgroup, le comité de politique publique de HIMSS), occupent des postes universitaires (Stanford Medicine), ou sont clinicien·nes elles-mêmes.
Cette double inscription (l'autorité de l'expérience vécue et l'autorité institutionnelle acquise) construit un régime d'énonciation hybride, qui échappe à une distinction classique dans le champ des Science and Technology Studies (STS) entre ce qu'on appelle l'expertise profane (le savoir issu de l'expérience directe, non validé par un diplôme ou une fonction) et l'expertise savante (le savoir issu d'une formation ou d'une position institutionnelle reconnue). Le texte ne parle ni depuis une extériorité militante pure (la voix du mouvement social qui interpelle l'institution de l'extérieur), ni depuis une intériorité institutionnelle pure (la voix de l'expert qui parle depuis une chaire de recherche ou un comité spécialisé). Il occupe une position frontalière, à cheval sur les deux, ce qui est cohérent avec la stratégie de co-construction plutôt que d'opposition à l'intégration de l'IA en santé. Cette double légitimité permet au collectif de revendiquer une place à la table des décisions plutôt qu'une posture de contestation extérieure.
Ce qui rend ce régime d'énonciation particulièrement intéressant pour l'analyse, c'est que le texte lui-même en reconnaît explicitement la fragilité. Il nomme, dans son résumé exécutif, ce qu'il appelle un « paradoxe de représentation » (representation paradox) : les auteur·ices écrivent qu'iels sont souvent, en tant que défenseur·es des droits des patient·es, contraint·es de justifier leur capacité à représenter de larges communautés lorsqu'iels participent à la définition de nouvelles politiques en technologie de la santé. Le document précise d'ailleurs lui-même qu'il ne prétend pas représenter l'ensemble des patient·es, mais vise plutôt à contribuer à un futur où toutes les communautés de patient·es, quelle que soit leur origine, disposeraient des droits et des outils nécessaires pour se défendre elles-mêmes.
Cette auto-réflexivité peut être éclairée par la notion de justice épistémique, développée par la philosophe Miranda Fricker (Epistemic Injustice, 2007). La chercheure introduit notamment le concept d'injustice testimoniale, qui survient lorsque la parole d'une personne se voit accorder moins de crédibilité qu'elle ne le mériterait en raison de préjugés liés à son identité sociale. En reconnaissant d'emblée son propre paradoxe de représentation, le texte anticipe et cherche à désamorcer ce type de déficit de crédibilité : « However, patient advocates like ourselves are often caught in a representation paradox, where we are asked to justify our ability to represent large communities of patients when defining new policies in health technology. This document is not attempting to represent all patients, but rather aims to help shape a future where patients of all backgrounds have the necessary rights, tools, and regulations to advocate for themselves within their personal care. This requires barriers like disabilities, cultural and linguistic appropriateness are equally adressed » (Extrait du Patient AI Rights Initiative, 2024 : 3).
Ainsi, le risque que la voix des patient·es soit jugée insuffisamment représentative ou insuffisamment légitime pour peser réellement dans les décisions de gouvernance est contrebalancé, dans le texte, par la diversité des profils réunis (origines ethniques, conditions médicales, statuts professionnels). Cette diversité construit une forme de crédibilité collective bâtie par l'accumulation des expériences plutôt que par l'exhaustivité de la représentation, aux yeux des institutions.
Cette tension entre auto-légitimation et reconnaissance de ses propres limites distingue nettement le régime d'énonciation de ce document de celui des discours techno-industriels, qui s'énoncent depuis une position d'autorité experte et commerciale rarement mise en doute par elle-même. Là où le discours techno-industriel présente typiquement sa légitimité comme allant de soi (l'expertise technique, l'innovation, l'efficacité), le discours patient-expert de Light Collective construit la sienne de façon visiblement argumentée et vulnérable à la critique. C'est un choix énonciatif qui, en creux, constitue lui-même un acte politique : l'organisme refuse la posture de neutralité experte pour assumer une parole explicitement située, incarnée et partielle. - Le contenu à relier (ressource physique, actant, conceptuelle)
-
Collective AI Rights For Patients
- E-mail de la personne ayant créé cette relation / annotation
-
Julie-Michèle Morin
Linked resources
| Title | Class |
|---|---|
| Collective AI Rights For Patients |
Annotations
There are no annotations for this resource.