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Dynamic consent: a patient interface for twenty-first century research networks

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Titre (article, livre complet, chapitre de livre, publication réseaux sociaux, pageWeb, SiteWeb complet, etc.)

Dynamic consent: a patient interface for twenty-first century research networks

Auteur de la référence bibliograpique

Jane Kaye, Edgar A. Whitley, David Lund, Michael Morrison, Harriet Teare, Karen Melham

Date de publication (AAAA ou AAAA-MM-JJ)

2014-05-07

Résumé

Article proposant une nouvelle approche du consentement adaptée aux conditions de la recherche biomédicale contemporaine. Les auteurs constatent que la recherche est transformée par des technologies de l'information permettant de partager des volumes de données sans précédent, alors que les méthodes d'implication des personnes participantes n'ont pas suivi : à l'ère du partage numérique à l'échelle mondiale, les mécanismes de consentement éclairé demeurent statiques, fondés sur le papier et organisés selon des frontières nationales et des cadres juridiques distincts.

Le consentement dynamique désigne à la fois un projet précis et un concept plus large. Il repose sur une interface de communication numérique personnalisée qui relie les équipes de recherche et les personnes participantes, en plaçant ces dernières au cœur de la prise de décision. L'interface permet une communication bidirectionnelle, favorisant une population participante plus engagée, mieux informée et scientifiquement plus compétente, où chaque personne peut ajuster et gérer elle-même ses préférences de consentement. L'architecture technique comprend des composantes assurant le chiffrement des données sensibles et permettant aux préférences de consentement de suivre les données et les échantillons lorsqu'ils sont partagés avec des tiers.

Outre l'amélioration de la transparence et de la confiance du public, le système bénéficie aussi aux équipes de recherche en simplifiant le recrutement et en facilitant la reprise de contact avec les participantes et participants. Le consentement dynamique a surtout été développé dans le contexte des biobanques, mais les auteurs soulignent son potentiel d'application dans d'autres domaines et à d'autres fins.

Numéro (revues scientifiques)

2

Volume (revues scientifiques)

23

Maison d'édition / Nom de la revue scientifique / Nom du site Web / Nom de l'institution universitaire (thèses) / Institution d'un rapport, etc.

European Journal of Human Genetics (Nature Publishing Group)

Intervalles des pages (articles)

141-146

Nombre de pages (livres)

6

Format, type de document (ex: image, publication textuelle, vidéo, etc.)

Article en ligne (libre accès)

Quel type de publication sur réseau social (ex: statut Facebook, statut Twitter, etc.)

Article scientifique

URL (adresse Web)

https://doi.org/10.1038/ejhg.2014.71

Media

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Quand l'intelligence artificielle générative transforme la santé