MIARA dossier thématique

When digital health meets digital capitalism, how many common goods are at stake?

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When digital health meets digital capitalism, how many common goods are at stake?

Auteur de la référence bibliograpique

Tamar Sharon

Date de publication (AAAA ou AAAA-MM-JJ)

2018-07

Résumé

Article de revue portant sur l'entrée des grandes entreprises technologiques dans la recherche en santé, phénomène que l'autrice nomme la googlisation de la recherche en santé. Elle soutient que les études critiques du capitalisme numérique cadrent habituellement ces pratiques selon une logique double et incommensurable, opposant le gain privé au bien public, et que ce cadrage est limitant puisqu'il ne reconnaît qu'une seule conception du bien commun.

À partir du cadre des économies de la grandeur élaboré par Boltanski et Thévenot, l'autrice identifie cinq répertoires moraux à l'œuvre dans ces partenariats, chacun organisé autour d'une conception distincte du bien commun : le répertoire civique, où le bien commun est le bien-être collectif; le répertoire marchand, où il est la croissance économique; le répertoire industriel, où il est l'efficacité accrue; le répertoire du projet, où il est l'innovation et l'expansion des réseaux; enfin un répertoire qu'elle nomme vitaliste, non prévu par Boltanski et Thévenot, où la santé et la vie sont posées comme valeurs intrinsèques. L'analyse s'appuie sur du matériel promotionnel, des documents de politique publique et des entretiens préliminaires avec des participants.

Le cas de DeepMind et du Royal Free London y sert d'illustration récurrente. L'autrice rappelle que la justification par le soin direct ne pouvait couvrir l'ampleur du transfert, seule une petite minorité des personnes concernées ayant été suivies pour la condition visée, et elle relève que le dossier soulève des questions dépassant la protection des données, notamment celle de savoir si ces entreprises deviendront les gardiennes d'ensembles de données de santé et quel rôle elles joueront dans la définition des priorités des systèmes de soins. Elle analyse la réponse publique de l'entreprise à la décision du régulateur comme une mobilisation du répertoire du projet contre le répertoire civique, l'entreprise y invoquant l'élan initial de la collaboration et sa concentration sur la recherche de moyens nouveaux d'améliorer les soins.

L'autrice conclut que la prise au sérieux de ces conceptions concurrentes est nécessaire à trois titres : pour comprendre les orientations morales qui guident effectivement les acteurs, pour évaluer chaque répertoire selon ses propres critères et rendre explicites les compromis qu'il impose, enfin pour élaborer des solutions de gouvernance combinant plusieurs répertoires tout en garantissant une composante civique forte.

Numéro (revues scientifiques)

2

Volume (revues scientifiques)

5

Maison d'édition / Nom de la revue scientifique / Nom du site Web / Nom de l'institution universitaire (thèses) / Institution d'un rapport, etc.

Big Data & Society, SAGE Publications

Titre du livre (pour chapitre de livre)

Big Data & Society

Intervalles des pages (articles)

1-12

Nombre de pages (livres)

12

Format, type de document (ex: image, publication textuelle, vidéo, etc.)

Article en libre accès, licence Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0

Quel type de publication sur réseau social (ex: statut Facebook, statut Twitter, etc.)

Article de revue avec comité de lecture

URL (adresse Web)

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/2053951718819032

Collection

Health Data Ecosystem

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