Le chiffre parlant : l'écart entre l'évaluation clinique et sa mise en récit

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Le discours promotionnel de Streams repose sur une arithmétique de l'urgence. La page du produit avance que l'insuffisance rénale aiguë est liée à 40 000 décès par année au Royaume-Uni, dont le quart serait évitable. Le chiffre y fonctionne comme argument moral : chaque minute comptant, toute réserve procédurale prend l'allure d'un coût humain.

Ces chiffres ne sont pas stables. L'évaluation scientifique du dispositif situe la condition à quinze pour cent des admissions adultes, le communiqué universitaire à près de vingt pour cent, la page du produit à une sur cinq. Le nombre de décès annuels, quarante mille en 2017, devient cent mille dans le communiqué de 2019, et le même ordre de grandeur désigne ailleurs le nombre de personnes touchées plutôt que de décès. Aucune de ces variations n'est expliquée nulle part. Theodore Porter observe que presque toute norme, si problématique soit-elle, tend à gagner en crédibilité à mesure qu'on l'emploie : ces chiffres ne circulent pas parce qu'ils ont été vérifiés, ils deviennent crédibles parce qu'ils ont circulé.

La promesse a pourtant fait l'objet d'une évaluation réelle, et c'est ce qui rend le cas précieux : on peut mesurer l'écart entre ce que l'étude conclut et ce que sa mise en récit en retient. Publiée en 2019 dans la revue npj Digital Medicine par Connell et ses collaborateurs, elle compare le parcours de soins appuyé par Streams à l'hôpital Royal Free avec un site témoin dépourvu de l'application. Sur les processus, l'amélioration est nette : la proportion de cas d'insuffisance rénale aiguë non reconnus passe de 12,4 % à 3,3 % et les délais de reconnaissance comme d'ajustement des médicaments toxiques pour les reins diminuent significativement. Sur les résultats cliniques, l'étude ne détecte aucun changement brusque, et les améliorations de tendance observées au site équipé de Streams ne se distinguent pas statistiquement de celles du site témoin. Une analyse de sensibilité contrôlant la composition des populations n'en conserve aucune. Les auteurs écrivent qu'aucune conclusion définitive ne peut être tirée à ce stade et détaillent leurs limites.

L'étude est honnête. Elle l'est jusque dans un aveu que sa mise en récit ne reprendra pas : le délai médian de 11,5 minutes entre l'alerte et son examen par un spécialiste n'a pas d'équivalent pour la période antérieure, ces données n'ayant pu être recueillies puisque la procédure elle-même était nouvelle. Le chiffre le plus repris du dossier est donc le seul dépourvu de mesure de référence.

Car la mise en récit retient autre chose. Le blogue de l'entreprise rapporte les trois chiffres favorables, le délai, les cas non reconnus et la baisse des coûts, sans mentionner l'absence de différence avec le site témoin, et présente ces travaux comme les fondements d'une vision à long terme de soins préventifs. La presse spécialisée titre sur une économie par patient et attribue les résultats à l'application. Le communiqué universitaire, lui, énonce la réserve statistique et laisse la chercheuse principale plaider pour des évaluations rigoureuses plutôt que pour des déploiements non éprouvés. La sélection ne s'opère donc pas dès l'annonce institutionnelle, mais au passage vers le discours de l'entreprise et sa reprise médiatique. Elle opère sans falsification : chaque chiffre repris existe. Simplement, le chiffre qui parle est celui qui promet, celui qui déçoit reste enfoui dans l'article. On mesure ici la différence entre mentir et raconter : le récit promotionnel ne contredit pas la science, il en fait l'assemblage comme on monte un film.

Un second déplacement suit le premier. L'étude portait sur un parcours de soins composé de trois éléments : l'application, une équipe clinique spécialisée d'intervention et un protocole. Les titres attribuent le résultat à l'application seule. Ce que le dispositif a produit tient vraisemblablement autant à la réorganisation du travail de néphrologues et d'infirmières qu'à l'outil qui les alerte. L'humain disparaît du récit au profit de l'outil.

Le régime d'énonciation de l'évaluation clinique elle-même mérite examen, car la frontière entre la preuve, réputée objective, et sa promotion par l'entreprise y est poreuse. La déclaration de conflits d'intérêts indique que quatre auteurs sont conseillers cliniques rémunérés par DeepMind, que le premier auteur en est devenu employé en cours de projet et que Mustafa Suleyman, cofondateur, figure parmi les cosignataires et parmi les personnes ayant initié le projet. Un comité indépendant de surveillance des données, comprenant un membre patient, a examiné les analyses avant publication. Il ne s'agit pas d'insinuer que ces liens ont faussé les résultats, que rien ne permet de contester; il s'agit d'observer que l'entreprise est à la fois l'objet de l'évaluation, l'employeur d'une partie des évaluateurs et le principal diffuseur des conclusions. La preuve et sa publicité sortent de la même maison.

Un dernier trait referme la boucle. Le bureau conjoint de recherche de l'University College London a par ailleurs jugé que le projet relevait de l'évaluation de service, ce qui dispensait de recueillir le consentement des patients dont les données alimentaient l'étude. La question qui avait valu une décision défavorable du régulateur en 2017 se rejouait ainsi dans l'exercice même censé établir la valeur du produit.

La tradition discursive dans laquelle s'inscrit ce montage est ancienne. Porter définit la quantification comme une technologie de distance : un langage dont les règles partagées permettent de transporter les résultats au loin et qui réduit le besoin de connaissance intime et de confiance personnelle, produisant une connaissance apparemment indépendante des personnes qui la fabriquent. C'est bien ce qui se joue ici. Le chiffre voyage là où la relation de soin ne va pas, et il paraît sans auteur au moment même où ses auteurs ont le plus d'intérêt à ce qu'il convainque.

Mot clé(s) associé(s)

Approche scientifique

Crédibilité

Effets de discours

Mises en récit et Discours dominants (GAFAM)

Mises en récit et Discours journalistiques/médiatiques

Mises en récit et Discours scientifiques

Structure argumentative

Le contenu à relier (ressource physique, actant, conceptuelle)

DeepMind Health — Streams

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Dominique Michaud

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