La co-conception comme contre-modèle : quand les personnes concernées deviennent co-autrices
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- La co-conception comme contre-modèle : quand les personnes concernées deviennent co-autrices
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Le webinaire Cognitively Assistive Robots for Dementia Care se distingue du corpus techno-industriel documenté dans ÉDISÉM par la place accordée à la co-conception. Là où ElliQ, PARO et Hippocratic AI produisent des discours sur les bénéficiaires sans les inclure dans la conception des dispositifs, trois des cinq présentations du webinaire mettent en scène des personnes vivant avec la démence ou un handicap moteur comme partenaires actifs de la recherche.
Janet Wiles présente le Projet Florence, dont le groupe de référence d'experts d'expérience vivante, composé de personnes vivant avec la démence et de partenaires de soins, est devenu co-présentant et co-auteur des publications de l'équipe. L'exemple de Denis, informaticien à la retraite atteint de démence précoce, est particulièrement saillant : c'est lui qui a formulé le concept central du projet, un système de gestion de ses données personnelles avec des permissions de micro-accès granulaires qu'il contrôle lui-même et peut redistribuer selon l'évolution de sa maladie. Ce n'est pas une consultation, c'est une architecture de système pensée par la personne concernée pour répondre à ses propres besoins de continuité et d'autonomie.
Wendy Rogers va plus loin encore avec Henry Evans, atteint de quadriplégie, dont le robot Stretch est installé à domicile depuis trois ans. Evans contrôle lui-même le robot, enseigne des routines autonomes au système et aide l'équipe à concevoir les interfaces et les outils. Sa présence n'est pas ponctuelle : c'est une collaboration continue qui transforme la relation habituelle entre chercheur·e et sujet de recherche. Moojan Ghafurian mentionne également un co-designer ayant une expérience vécue de la démence intégré à son équipe de conception de robots émotionnellement intelligents.
Ce positionnement n'est pas anodin dans un domaine où Wiles elle-même pointe une asymétrie structurelle : les robots conçus pour des personnes handicapées sont rarement conçus par elles. Le concept de disability dongle, forgé par l'activiste Liz Jackson en 2019, nomme ce phénomène : une solution bien intentionnée et élégante, mais inutile, à un problème que les personnes concernées n'ont jamais su qu'elles avaient. Le premier projet de l'équipe de Wiles, un dispositif d'aide à la communication verbale pendant les interactions sociales, a été rejeté par le groupe d'experts d'expérience vivante comme intrusif, stigmatisant et destructeur du moment social qu'il prétendait soutenir. C'est l'échec d'une conception sans les concerné·es et c'est cet échec qui a conduit au pivot vers le design participatif du Projet Florence.
Cette posture contraste avec les pratiques dominantes du corpus. Dans les évaluations d'ElliQ, les bénéficiaires apparaissent comme destinataires de témoignages marketing. Dans les études autopubliées de Hippocratic AI, ce sont des cliniciens qui jouent le rôle de patients pour valider le système. Dans les études sur PARO, la parole des patient·es est filtrée par des protocoles d'observation comportementale. Le co-design revendiqué ici propose une rupture épistémique : il suppose que les personnes concernées sont des expertes de leur propre expérience, que cette expertise est irremplaçable et que la technologie doit être évaluée selon ses effets sur leur qualité de vie telle qu'elles la définissent elles-mêmes, et non selon des métriques prédéfinies par les chercheur·es.
La limite de cette posture mérite néanmoins d'être nommée. Dans la période de questions, Wiles souligne que 95 % des Australiens vivant avec la démence vivent à domicile, mais que le financement va massivement vers le volet clinique et institutionnel, au détriment de l'accompagnement social et occupationnel à domicile. Ce déséquilibre structurel limite la portée du co-design : il est difficile d'inclure des personnes vivant avec la démence dans des projets de longue durée quand les financements sont eux-mêmes contraints à des cycles courts. Rogers pointe le même problème en nommant le besoin d'une science de l'implémentation, c'est-à-dire l'étude du déploiement à long terme que les cycles de subventions actuels ne permettent pas de financer. - Le contenu à relier (ressource physique, actant, conceptuelle)
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Cognitively assistive robots for dementia care
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Dominique Michaud
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| Cognitively assistive robots for dementia care |
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